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“Los médicos no tratamos enfermedades, tratamos a personas que tienen enfermedades. Estamos para curar y para cuidar a los pacientes y, para ello, tenemos que comunicarnos”. El Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz, explica en los días previos al 22 de septiembre -Día Mundial de la Leucemia- la importancia de las palabras a la hora de conectar a las personas -pacientes, familiares y amigos- para abordar una enfermedad con una carga emocional tan grande como es la leucemia linfocítica crónica (LLC). La LLC es la forma de cáncer de la sangre más frecuente en adultos y, en muchas ocasiones, provoca tal bloqueo mental que impide una correcta comunicación entre los pacientes y su entorno más cercano. Un aspecto muy importante que queda reflejado en ‘Palabras que rompen fronteras’, una campaña sin precedentes en la que, por primera vez, se emplea Inteligencia Artificial de última generación para concienciar sobre el impacto emocional que tiene la LLC.
“Cuando damos el diagnóstico de esta enfermedad es importante preguntarle al paciente si necesita ayuda. No todo el mundo va a recibir la información de la misma manera”, indica el Dr. Raúl Córdoba. Recibir la noticia de la enfermedad es un episodio psicológico que influye en la evolución de su tratamiento, por lo que la comunicación entre paciente, entorno y médico es importante para tratar de buscar siempre la mejor solución posible en cada caso, siempre y cuando se respeten los tiempos y las necesidades de cada persona.
La LLC en España
Tan solo en España, cada año se detectan entre cuatro y cinco casos de LLC por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3.000 nuevos anuales, siendo especialmente significativa la prevalencia en zonas donde la población está más envejecida, ya que se diagnostica alrededor de los 70 años. De hecho, actualmente, el 30% de las leucemias en nuestro país corresponden a casos de LLC, siendo la más común en los países de occidente.
Según AEAL, Asociación Española de Afectados de Linfoma, Leucemia y Mieloma, más del 20% de los diagnosticados por LLC pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable en su calidad de vida. A ello se suma que la falta de información sobre los cánceres de sangre habitualmente invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de las emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno. Todo ello genera una frontera emocional y afectiva que, además de impactar negativamente en el bienestar mental, impiden la correcta y fluida comunicación de los pacientes y sus familiares y amigos.
Para hacer frente a esta barrera se ha creado ‘Palabras que Rompen Fronteras’, una campaña de concienciación impulsada por BeiGene -con el respaldo de AEAL- en la que, por primera vez, se emplea Inteligencia Artificial de última generación para traducir las emociones de los familiares y amigos de pacientes con LLC en palabras. Palabras que, a menudo, no son capaces de verbalizar debido a la carga que supone el cáncer. “Detectamos que muchos pacientes se sienten solos y muchos familiares y amigos no saben ni cómo acompañarlos ni cómo traducir a palabras aquello que sienten. El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la Inteligencia Artificial. Un proyecto con el que nos acercamos más a los pacientes al abordar también el plano más emocional”, asegura Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene para España y Portugal.
El fuerte impacto de la LLC en paciente y su entorno
“No todos somos iguales y cada uno recibe la información de una manera diferente. Es importante mantener la confianza y que el paciente y la persona que está con él sepan que nosotros estamos en la consulta y que no están solos dentro de su enfermedad”, indica la Dra. Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, apuntando también al hecho de poder facilitar ayuda psicológica a alguien que la pueda necesitar según sus características individuales, su contexto social, familiar y laboral, que debe ser considerado de forma aislada.
Tanto el Dr. Córdoba como la Dra. Yáñez coinciden en que el manejo de la LLC debe ser multidisciplinar, involucrando a diferentes especialistas. “El conocimiento que tenemos ahora es ingente y no lo podemos abordar una única persona. Es importante crear un equipo de trabajo que acompañe al paciente a lo largo de todo este proceso y que cada uno aporte lo que realmente sabe hacer bien”, asegura el Dr. Córdoba. En este enfoque integral, el rol del cuidador es fundamental. Tanto que la Dra. Yáñez asegura que su figura es “muy importante dentro de ese trabajo en equipo, y es importante cuidar a las personas que cuidan a estos pacientes”, lo que refleja la necesidad de proporcionar un apoyo continuo no solo al paciente, sino también a quienes le rodean.
“En definitiva, es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que tienen disponibles especialistas que están formados en tratar a los pacientes de una forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad y mayor comprensión y tranquilidad”, concluye el Dr. Córdoba, enfatizando el papel tan importante que juega una correcta comunicación y la labor que la campaña de ‘Palabras que Rompen Fronteras’ y su Inteligencia Artificial realiza con cada uno de los pacientes.
Una campaña de sensibilización sin precedentes
Para hacer posible ‘Palabras que rompen fronteras’ se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación capaz de analizar, en tiempo real, las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…). La información recogida ha sido procesada por uno de los mayores expertos en IA de nuestro país, Alberto Barreiro, quien ha utilizado esta tecnología para generar cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos no son capaces de expresar. El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos.
La iniciativa ha contado con la participación de los especialistas Raúl Córdoba y Lucrecia Yáñez y se centra en tres casos concretos de LLC. Para Marcos Martínez, director de AEAL, promover este tipo de campañas de conocimiento y sensibilización “es esencial para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente; y, en segundo, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Es importante la relación entre ellos para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”.
La pionera ‘Palabras que rompen fronteras’ es una muestra clara de que la innovación y la tecnología no solo contribuyen a salvar vidas, sino que también son capaces de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas. Para Isabel López, psico oncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), colaboradora activa del proyecto, “enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar especialmente duro porque, normalmente, escuchar el término leucemia suele generar miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”. Por este motivo, explica cómo “la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades, sus emociones y cómo se están encontrando con respecto al proceso… pero es muy importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse”.
