Es septuagenario y comparte piso en Aravaca. Tras medio siglo viviendo en una residencia, Ginés ha empezado a vivir por su cuenta. Y a cumplir la lista de objetivos vitales que tiene: montar en bicicleta, ir a casa de su hermana, acudir a clases de pintura o hacer ejercicio en la piscina. Parecen sencillos, pero hasta hace relativamente poco no lo eran tanto.
Más joven que él es Miguel, un chico que, por sus necesidades de apoyo, suele necesitar el acompañamiento de dos profesionales que le den confianza para poder participar en comunidad. En su lista de deseos por cumplir tiene algunos más inusuales que los de Ginés, como oler ciertos pies o «pintar las paredes del garaje de Versalles con lienzo de pintura«. También quiere «fumar todos los días hasta lo marrón», tener un gato siamés o jugar al frontón. Se sabe de memoria los días en los que participó en este u otro curso, tiene aún impregando «en el cerebro» el olor a tortilla de su taller de cocina y habla de sí mismo en tercera persona para finalizar cada intervención dando las gracias. O las gracias a Dios.
Ellos dos forman parte de las 435 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que han participado hasta ahora en Madrid Mi Casa: una vida en comunidad. Es un proyecto de Plena Inclusión, que se hace también en otras seis comunidades autónomas, y que se ha financiado por el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia a través de los fondos europeos Next Generation.
Hasta el momento, 42 personas usuarias han transitado a ocho viviendas en la Comuniad de Madrid. Su objetivo es sencillo pero más inusual de lo que les gustaría: quieren cambiar la forma de entender los cuidados en relación a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Y lo hacen a través del proceso de desinstitucionalización, lo que les posibilita vivir la vida que ellos quieren en sus entornos comunitarios de referencia.
Hay 87 profesionales involucrado y centrados en las metas de vida definidas por cada persona, además de darles apoyo en su autonomía, y en la toma de decisiones.
Felicidad para las familias
Para las 150 familias que también están involucradas, el proyecto es una satisfacción. Susana Sierra, madre de un hombre de 33 años con autismo, tilda la independencia de su hijo como «magnífica». Considerada persona gravemente afectada, lleva unos tres eaños n uno de los pisos tutelados, donde comparte vida y tareas con otros seis compañeros.
El usuario Marcos Herranz hace la compra con Laura Garrido, responsable del proyecto ‘Mi Casa’ en Apadis y la directora técnica de personas en la entidad. / / PLENA INCLUSIÓN
«Es un derecho que ellos tienen y que te lo están pidiendo. A lo 30 años, y como cualquier joven de su edad, no quieren vivir con su familia; quieren vivir con sus iguales y te lo dicen a su manera, a veces con sus palabras, a veces con su actitud y a veces con sus gestos», explica.
También para su familia ha supuesto un antes y un después: «Ha sido un cambio de vida absoluto porque al fin empiezas a dejar de criar. No se puede prolongar la crianza eternamente. Tengo tres hijos y para los tres deseo exactamente lo mismo: que sean independientes y tengan la vida más plena posible. En ese sentido, es un alivio ver que ya tienen su futuro encaminado», añade.
La evidencia después de tres años es que el deseo de las personas con discapacidad intelectual que piden vida independiente se puede llevar a cabo»
En los hogares de sus familias no tienen ni los medios, ni el tiempo, ni la organización para poder pensar continuamente qué pueden hacer con sus familiares con discapacidad para que avancen en su desarrollo personal, algo que sí les permite este proyecto. Les dan actividades, cuando «todos nuestros recuerdos felices están asociados al ocio», dice Susana. Y les dan tareas y trabajo, también relacionados con la independencia.
Vocación de seguir
Tomás A. Sancho, presidente de Plena Inclusión, resalta hasta qué punto las personas que han participado en el proyecto han mejorado en autonomía: «La evidencia después de tres años es que el deseo de las personas con discapacidad intelectual que piden vida independiente se puede llevar a cabo». Lo han hecho gracias también a todas aquellas entidades que han participado de forma directa en la iniciativa: Afanias, Apadis, Fundación Aprocor, Fundación Gil Gayarre y Pauta.
Y a la figura de los conectores comunitarios, un perfil que busca la conexión entre los intereses de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y las oportunidades que ofrecen los barrios y las comunidades. Por ejemplo, las usuarias María y Marta hacen volunariado en Grandes Amigos acompañando a personas mayores.
En toda España, como señala el director de la entidad, Enrique Galván, hay ya 66 viviendas puestas en marcha en las que viven 280 personas «que no se quieren ir de su casa». Un 75% de ellas tienen grandes necesidades de apoyo.
Pese a la inversión que necesita un proyecto como este, asegura que los ahorros, tanto en servicios sanitarios como en ingresos hospitalarios, son mayores. Además de que generan barrios y comunidades fuertes e inclusivas, que fomentan la contribución de las personas a sus propios contextos vitales, y la lucha contra la soledad.
En Madrid, Pablo Gómez-Tavira, viceconsejero de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, ya ha dicho que todo apunta a que, con los datos que tiene ahora mismo la entidad sobre la mesa, y que están pendientes de estudia, el proyecto tiene toda la pinta de que se va a prolongar. La desinstitucionalización, ha asegurado ante la prensa, es también una apuesta de la comunidad.
