Toledo, 8 may (EFE).- Mar Linares, la primera paciente de VIH en España en lograr la incapacidad permanente por las secuelas de esta enfermedad que le diagnosticaron hace 35 años, ha señalado que todavía tiene que «digerir» la sentencia y ha hablado del «estigma social» vivido hasta llegar a este momento.
Linares ha participado este miércoles en Toledo, como miembro de la organización SuperVIHvents, en las XXVIII Jornadas de Formación para ONG que, bajo el título ‘Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad’, ha repasado los principales logros del activismo en VIH y los retos y herramientas que tienen para superarlos.
Esta catalana de 62 años, que fue diagnosticada de VIH a finales de los años 80 con 27 años, ha hablado con los periodistas del arduo camino que ha tenido que atravesar hasta llegar a la sentencia de un juzgado de Barcelona que, este pasado mes de abril, le ha dado la razón en el reconocimiento de la incapacidad permanente.
Ha señalado algunos momentos de «estigma» vividos, entre ellos en una consulta para una evaluación médica, antes del juicio: «íbamos con mascarilla y el señor que tenía enfrente, que se supone que es médico y tiene que tener cierta delicadeza, lo primero que me dijo fue ‘quítese la mascarilla y enséñeme la lipoatrofia’, que es la pérdida de grasa en las mejillas. Si eso no es estigma…», ha dicho.
Ha recordado con tristeza su lucha hasta conseguir la incapacidad permanente y cómo durante su jornada laboral como administrativa tenía que hacer descansos «porque no podía más» debido a su fatiga crónica, por lo que también se siente como una «superviviente».
Linares ha relatado que, afortunadamente, no tuvo que sufrir rechazo en su entorno familiar, pues lo primero que le dijo su madre cuando se lo comunicó fue «no te preocupes hija mía, que eso te lo quito yo con buenos potajes».
Asimismo, ha recordado lo «duro» que fueron los inicios de su enfermedad, «cuando veías morir a muchas mujeres por cáncer debido a que los infectados de VIH teníamos muy pocas defensas, y entonces pensaba cuándo me va a tocar a mí».
En este punto ha recordado también la «gran toxicidad» de los tratamientos empleados entonces, como el AZT, que causaban graves daños al organismo, lo que ha celebrado que ya no ocurra «pues con una sola pastilla al día basta».
Por su parte, Oliver Marcos, secretario general de Cesida (la Coordinadora Estatal de VIH y sida), que fue diagnosticado de VIH con 26 años (ahora tiene 32), ha coincidido con Mar Linares en la estigmatización que lleva aparejada esta enfermedad, que además «es algo crónico que va a estar ahí toda la vida».
En su caso, «afrontar una infección de transmisión sexual supone un mazazo muy, muy duro, porque te sientes solo, sientes que has fallado, que lo has hecho mal y esto no tenía que haber ocurrido», ha indicado en alusión a toda la información de la que hoy se dispone frente al momento en que apareció la enfermedad.
Marcos ha abogado por realizar una «divulgación en positivo» del sida, «no desde la enfermedad, sino como una característica más» que, con tratamiento, «no tiene por qué limitar ni suponer ningún problema a la hora de tener una vida completamente normal». EFE
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